Journée internationale de la sensibilisation à l’albinisme : à Goma, la situation est grave à cause de la guerre
Le monde entier célèbre ce 13 juin 2025, la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme. Elle est célébrée cette année sous le thème ”Revendiquer nos droits : protéger notre peau, préserver nos vies”. Selon les Nations-unies, “ce thème souligne le besoin urgent de prévenir le cancer de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme par la sensibilisation, le dépistage et l’accès aux crèmes solaires”.
Selon plusieurs recherches , la prévalence de l’albinisme varie dans le monde. En Europe et en Amérique du Nord, une personne sur 20.000 souffre de cette maladie. Les estimations oscillent entre 1 cas sur 5.000 et 1 cas sur 15 en Afrique Subsaharienne, où cette condition est plus répandue.
En République Démocratique du Congo, précisément dans la ville de Goma, chef-lieu de la province du Nord-Kivu, la vie des personnes atteintes d’albinisme est encore plus précaire à cause du contexte de geurre, de pauvreté et d’insécurité.
“Je suis une femme albinose, née à Goma, élevée dans une ville résiliente, mais durement éprouvée. Ici, l’albinisme ne se vit pas seulement comme une différence, mais souvent comme un combat de chaque jour pour survivre dans la dignité”, écrit dans son message à cette occasion Lea ziraji kaboyi ,coordinatrice provinciale au Nord-Kivu de l'organisation Compassion Albinos.
“À Goma, beaucoup d’entre nous n’ont pas accès à une crème solaire adaptée. Elle est trop chère. Un petit tube coûte parfois l’équivalent d’une semaine de nourriture. Quand il faut choisir entre manger et protéger sa peau, beaucoup de familles n’ont pas le choix. En ce moment même, la saison sèche approche. Le soleil devient de plus en plus intense, les rayons frappent notre peau comme un feu qu’on ne peut pas fuir. Sous l’ombre du volcan Nyiragongo, nous vivons avec cette double menace : celle de la nature… et celle du silence autour de notre condition”, ajoute Lea ziraji kaboyi.
En marge de cette journée, la fondatrice de l’Association des malades de la Peau ECZEMA-RDC Audette Asha lance un appel urgent aux autorités, aux partenaires sanitaires et aux organisations humanitaires pour une meilleure prise en charge des personnes vivant avec l’albinisme à savoir :
L’intégration des crèmes solaires parmi les produits essentiels, avec accès gratuit pour les personnes concernées.
Elle demande également la mise en place de centres de santé équipés pour traiter les maladies dermatologiques, l’organisation régulière des campagnes de prévention solaire dans les écoles et les quartiers, la formation et le déploiement de dermatologues de proximité dans les zones à forte vulnérabilité.
L’organisation Compassion Albinos demande “qu’une reconnaissance mondiale prenne forme localement à Goma, dans nos structures de santé dans les politiques et dans nos vies”.
C’est depuis le mois de mai 2025 que l’OMS qui est l’Organisation Mondiale de la Santé avait reconnu officiellement les maladies de la peau comme une priorité mondiale de la santé publique.
Pacheco Kavundama
